Pourquoi ce projet ?

 Pourquoi ce projet ? 

 

 

« Je ne vois qu'un moyen de savoir jusqu'où on peut aller. C'est de se mettre en route et de marcher »

Henry BERGSON

 

Je m'appelle Élodie, j'ai 39 ans et je suis malade de sclérose en plaques. 

 

La première fois que la maladie est venue sonner à ma porte c'était en 2006. Un matin au réveil, ma main gauche engourdie me surprend. En quelques jours, tout le côté gauche de mon corps est pris. Je ne sens plus aussi bien au toucher, je ne parviens plus à saisir les objets visés. Ma main est remplie de spasmes, ne veut plus répondre aux ordres que je lui envoie. Très vite, je suis dirigée vers un neurologue. Examens, diagnostic et traitement de poussée s'enchaînent. Vite, très vite. Tout se bouscule, ma vie avec. Suivra 13 années de tranquillité inespérée. Jusque juin 2020. L'œil gauche ne veut plus me montrer ce que je vois. La vision se trouble, se fausse. Elle est revenue ! Endormie pendant si longtemps, elle a finalement retrouvée mon adresse. J'ai le sentiment de vivre un nouveau diagnostique. 

 

Ma maladie est une maladie auto-immune du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière). C’est à dire que le système de défense immunitaire, s’emballe et attaque la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses qui joue un rôle important dans la propagation de l’influx nerveux du cerveau aux différentes parties du corps.

Cela peut entraîner des troubles de la vision, de la marche, des troubles urinaires mais également des troubles plus invisibles. La fatigue est constante, intense. Les douleurs font partie de la maladie pour les patients atteints et des spasmes peuvent nous invalider fortement également.

Je ne suis pas parmi les patients les plus gravement touchés mais je suis malade et je le sais à l'heure actuelle, on ne guérit pas de la sclérose en plaques ! On ne peut pas prévoir l'évolution. Je vis avec une maladie dont on ne sait pas ce qu'elle vous donnera demain au lever. Mon filleul a dit un jour « c’est un vrai kinder surprise la maladie là, marraine ne peut jamais savoir ce qu’il va se passer ». C’est exactement ça, on ne peut jamais savoir ce que sera demain.

 

Je pense à tous ces malades de sclérose en plaques. Je pense à tout ceux qui les accompagne au quotidien, famille ou amis. Je veux faire quelque chose pour eux, pour moi. Je ne veux pas attendre. Je dois faire quelque chose. 

 

Voilà plusieurs jours que je cherche, fouille et refouille au fin fond de ma tête, de mon cœur. Avancer, se lever pour avancer ! Ne pas baisser les bras, ne pas la laisser faire et me taire ! Ne pas attendre de ne pas pouvoir, trop peur de prendre le risque. Un jour en 2007, je vois Dominique Farrugia qui parle de la maladie « soit on en fait une amie et on la laisse faire, soit on en fait une ennemie et on se bat contre elle ». J’ai bien assez d’amis autour de moi, je ne la laisserai pas faire ! Mais quoi faire ? Je sais que c'est maintenant, il faut me lancer. Comment monter une association, mettre en place une collecte de fond. Je veux aider, faire connaître la maladie. Je veux être active dans ma maladie.

 

Nous sommes le 12 octobre 2021 et la décision est prise.

 

Ce sera le Mont Kenya !

 

Pourquoi le Mont Kenya ? Après plusieurs jours comme je le disais à chercher où, comment je vois un reportage la veille au soir dans le journal télévisé. Le reportage montre un groupe d'amis qui gravit le Mont Kenya. "Moins touristique, plus près de la population locale". Les images me soufflent par la beauté incroyable qu'elles renvoient, me submergent et m'appellent à elles. L'évidence me saute alors aux yeux, en route vers le Mont Kenya... 

 

Je ne suis pas une grande marcheuse, la marcheuse du dimanche mais ce dont je suis sûre c'est que la volonté est bien là et que j'ai la plus grande des motivations pour partir à sa conquête :

je n'ai pas le temps d'attendre !

 

Je m'appelle Élodie, je suis à l'aube de mes 40 ans, je suis atteinte de Sclérose en plaques et je suis bien décidé à me battre.

Mon projet est simple. Je vais gravir le Mont Kenya en octobre 2022. Le gravir maintenant car je ne sais pas si je pourrai le faire demain, le gravir pour le voir car je ne sais pas si je pourrai le voir demain. Je veux aller à la rencontre de moi-même, aller à la rencontre de mon corps. Je veux pousser mes limites physiques afin de mieux connaître mon corps. Je veux aller à la rencontre de mon âme. Je veux aller à la rencontre d'autres cultures afin de connaître leur approche de la maladie en général. Évoluer, avancer bref bouger !

 

Lorsqu'on parle de sclérose en plaques, la première image est le handicap physique. Je souhaite parler du handicap invisible. Celui qui ne se voit pas. Celui que les autres ne peuvent percevoir. Celui qui fait dire à ceux qui méconnaisse la maladie « il dit qu’il est malade, mais en fait regarde il marche normalement. Il n’a rien ! » Ce handicap qui vous prend à n'importe quel moment de la journée alors que le moment d'avant vous alliez bien. Quand la fatigue vous plaque au sol, alors que la veille vous pouviez aller et venir normalement ou presque. Lorsque vos membres refusent de se détendre, se crispent et que vos sensations sont faussées par des fourmillements. Je veux faire connaître le quotidien d'un malade de sclérose en plaques et de son entourage.

 

L’association Mont Kenya SEP vient de voir le jour, je mets en place la collecte en ligne afin d'une part de financer mon projet mais surtout pour collecter des dons afin de les reverser à LORSEP qui est le réseau Lorrain venant en aide aux malades de Sclérose en plaques.

Mon projet a un coup de 3000 euros, je reverserai intégralement l'argent dépassant ce budget à LORSEP.

 

Vous pouvez participer à mon projet via cette collecte et faire un don pour aider les malades et leurs proches via LORSEP  :

https://www.helloasso.com/associations/mont-kenya-sep

 

Alors en route pour le Mont Kenya ! ! !